<1리터의 눈물, 2005>을 보았다. 엄청 슬픈 이야기다 정도로만 기억하던 일본 드라마였는데 어쩌다 보게 되었다. 11부작은 너무 길다 하면서도. 몸이 제 기능을 하지 않을 때만큼 ‘이야기’에 빠져들기 좋은 때도 없는 것 같다. 지난번 입원하면서 <종이의 집> 1, 2를 보았고 이번에도 11부장 드라마를 다 보았으니. 하긴 움직여서 세상 속으로 들어갈 수 없다면, 책과 영화로 내 품에 세상을 끌어들이겠다 하는 마인드도 좋은 것 같다. (그래도 마음껏 걸어 다닐 수 있다면 좋겠다) <1리터의 눈물, 2005>은 키토 아야(1962~1988)가 15세(중3) 시절, 척수소뇌변성증이라는 불치병에 걸렸음을 알게 된 시점부터 양호학교 졸업 후 입원실에서 스스로 펜을 들 수 없을 때(20세)까지 공책에 쓴 일기를 바탕으로 출간된 책(1リットルの涙)을 원작으로 하는 드라마이다. 척수소뇌변성증은 소뇌의 퇴행성 변화로 인해 균형감각 이상, 보행장애, 언어 장애 등 각종 운동신경이 서서히 마비되는 희귀병으로 2026년 현재까지 치료법이 없는 불치병이다. 아야는 15세에 발병하여 10여 년간 투병하다 명을 달리했다. 드라마는 발병부터 죽음 이후의 모습까지 담겼다.
1화 에필로그를 볼 때까지 실화인 줄 몰랐다. 그런데 매화 에필로그에 그녀가 쓴 일기와 그녀의 생존 행복하고 활달했던 모습들이 사진으로 보이는데, 여러모로 슬펐다. 치료법은 전무하고, 재활과 약물로 조금이라도 늦춰보려 애를 쓰지만 빠르게 악화되는 그녀의 건강과 화목했던 네 가족에 스며드는 슬픔과 눈물들, 학교 친구들의 도움이 시간이 지날수록 고마움보다 미안함이 커져가는 절망 같은 현실들, 농구를 좋아했던 소녀가 공 던질 수 없게 되고, 공부를 위해 펜 드는 일이 힘겨워지고, 그 나이대의 소녀라면 누구나 꿈꿔볼 수 있는 친구들과 어울리거나 사랑과 결혼을 상상하는 일조차 포기해야만 하는 환경이 그랬다. 시간이 지날수록 자기 의지대로 할 수 있는 일 모두가 상실되어가는데, 그게 너무나 슬펐다. 왜냐하면 학창 시절의 내가 그랬으니까. 학교는 가지도 못 한 채 혼자 걷지도 못하고, 팔을 굽히거나 펴지 못하고 고개조차 돌리지 못하는 상황들, 눈수술로 앞을 보지 못해 병실에서 엄마가 수저로 밥을 겨우 먹여주던 날들, 온갖 수술대에 올랐던 시간들이 내게도 있었다. 그때는 절망할 겨를이 없었다. 아야처럼 스스로 이겨내고 슬픔을 주변에 퍼트리지 않고 싶어서 악을 썼으니까…
나는 상상하게 된다. 점차 걷는 모습이 이상해지고 이상해진 외양으로 주변 시선이 얄궂게 변하고, 공 던질 힘조차 없어져서 운동부원에서도 빠지고, 휠체어로 겨우 움직이지만 늘 주변의 도움이 없으면 계단 하나 못 오르는 상실의 과정을. 펜을 쥐는 게 힘들고, 밥알을 넘기는 게 고통이 되는 시간들을. 자신은 주변에 도움이 되는 존재가 아니라 피해만 주는 존재라는 자각은 자기 효능감을 극도로 떨어트리는지를, 미래의 꿈을 집어삼키다 못해 화장실 오가는 것조차 스스로 해결하지 못해 존엄성까지 말살당하는 절망의 과정들을. 나라면 어땠을까? 그녀처럼 웃을 수 있었을까? 실은 그때 비슷한 환경에 있던 나는 평생 흘릴 눈물을 다 흘렸다. 말 그대로 1리터의 눈물을.
나는 너무 오래 살았다. 언젠가 문득 그런 생각을 했다. 너무 오랜 기간 딱 죽지 않을 만큼 힘들어서 나와 주변 모두 실의에 빠지게 만들었다. 한 번쯤은 다 함께 웃을 수 있었다면 얼마나 좋았을까? 아야를 위해 헌신하는 가족과 해답 없는 질병에도 방법을 찾아보겠다며 마음을 다하는 담당의, 끝까지 그녀와 함께 하는 학급 친구들, 그녀 곁에서 그녀가 오롯이 자기 자신으로 있을 수 있게 해주는 아소까지. 지금에 와서 다시 보이는 건 현실의 무게와 절망, 희망의 부재보다 짧았지만 강렬했던, 그녀의 인생에서 늘 함께 하며 사랑과 온기를 나누어 주었던 사람들의 따뜻한 마음들이었다. 그렇게 다시 생각해 보면 나는 너무 오래 살았다기 보다 너무 홀로 오래 견뎠다가 맞는 듯싶다.
그녀는 형을 사고로 잃고 여전한 상처 속에서 지내는 아소에게 다시 삶의 의미를 찾게 하고, 친구들에게 더 피해를 주기 싫은 마음에 양호학교로 가서 열심히 재활을 하며, 의사조차 “환자가 포기하지 않는데 어떻게 의사가 포기를 하느냐"와 같은 의지를 전파한다. 실제 아야의 일기와 친구들과 주고받던 편지에서도 강한 의지와 주체적으로 살려고 하는 모습들이 많이 담겨 있다고 하는데, 그런 부분에서 더욱더 혼자서만 힘들어했던 나날이 떠올라 슬펐다. 드라마라서 그렇게 그려진 거겠지만, 그녀 주변에는 그녀를 위해 헌신하는 수많은 사람이 있었다. 그때 남자 주인공인 아소의 아버지의 말이 현실은 낭만이 아님을 깨쳐 주었는데, “투병 기간이 오래되면 주변 모두가 지치게 마련이다, 너는 아야가 더 힘들어지면 도망가지 않을 수 있느냐"라는 말이 특히 그랬다. 돌아보면 나 또한 19-25세까지 정말 주변 모든 사람의 처절한 노력이 있었다. 그게 끝나지 않고 10년 20년 가까이 더 흘러버려서 문제가 되었지만…
스스로 아무것도 할 수 없다며 절망하던 소녀는 엄마를 붙잡고 우짖는다. 아무것도 할 수가 없어. 그러나 엄마는 단단한 사람이었다. 네가 왜 아무것도 할 수 없느냐고, 너는 글을 쓸 수 있지 않느냐고. 무뚝뚝한 아소 또한 알게 모르게 그녀의 곁에서 ‘너는 절대 아무것도 할 수 없는 사람이 아니야’라는 걸 상기시켜주었다. 결국은 이 드라마에서 불치병과 절망이라는 테마보다 숱한 인간관계 속에서 이어지는 다정함과 친절함, 의지와 연대, 치유와 긍정적인 영향을 주는 관계에 대해 더 많은 생각을 하게 되었다. 아니, 정확하게는 조금 더 나를 풀어놓고 울고 싶었는지도 모르겠다. 그런 인간관계가 너무나 그리웠는지도 모르겠다. 전쟁하듯 하루하루 겨우 버티고 있는 삶을 잠시나마 떨쳐내고 싶었는지도 모르겠다. 내 모든 날들은 다정함과 친절함이 너무도 그리운 나날들이었다… 그래, 이건 리뷰가 아니라 내 지난날을 다시 생각해 보게 되는 소회이다.. 보잘것없는 나를 지켜봐 주고 지지해 주었던 모든 사람들에 대한 고마움과 미안함을 느끼게 되는…
“아는 사람도 있겠지만 내 병은 불치병이야. 치료법이 없대. 언젠가 걷는 것도, 서는 것도, 말하는 것도 못하게 된다고 의사 선생님이 말씀하셨어. 지난 1년 동안 당연하게 할 수 있었던 일들이 하나하나 할 수 없게 되었어. 꿈속에서는 친구들과 수다를 떨면서 걷거나 농구를 하면서 마음껏 뛰는 일이 가능했는데 눈을 뜨면 더 이상 마음대로 움직일 수 없는 몸으로 돌아와. 매일매일 달라졌어. 넘어지지 않으려면 어떻게 걸어야 하는지, 어떻게 해야 도시락을 빨리 먹을 수 있는지, 어떻게 하면 남의 시선을 신경 쓰지 않고 있을 수 있는지 하나하나 머릿속으로 생각하지 않으면 살아갈 수 없어. 고등학교에 입학하고 대학교에 입학하고 일을 하고… 그런 식으로 상상하던 미래가 사라져 버렸어. 살아갈 길이 보이지 않았고 희미한 희망의 빛도 보이지 않았어. 병에 걸린 탓에 내 인생은 무너졌다고 몇 번이나 생각했어. 하지만, 그래도 슬프지만 이게 현실이었어. 아무리 울어도 병에서 도망칠 수 없고, 과거로 돌아가고 싶어도 시간은 돌릴 수 없어. 그러면 스스로 지금의 나를 좋아할 수밖에 없겠다고 그렇게 생각했어. 왜냐하면 이런 상황이 되고, 많은 걸 처음으로 느끼게 됐거든. 곁에 있어주는 것만으로 가족은 참 감사한 존재라는 것, 아무렇지도 않게 도와준 친구의 손이 매우 따뜻했다는 것, 건강하다는 것만으로도 정말 행복한 일이라는 것, 병에 걸려서 잃은 것만 있는 건 아니었어. 이런 몸이 된 내가 바로 나라고, 장애라는 무거운 짐을 짊어진 내가 지금의 나라고, 가슴을 펴고 당당히 살자고 생각했어. 그래서 양호 학교로 가는 건 내가 정한 거야. 너희와 살아가는 장소는 달라지겠지만 이제부터는 스스로 선택한 길에서 한 걸음, 한 걸음 내디디면서 희망을 발견해 가려고 해. 이렇게 웃으면서 말할 수 있게 될 때까지 나는 적어도 _1리터의 눈물_을 흘렸어. 그러니까 이제 나는 이 학교를 떠나더라도 뭔가가 끝나버렸다고 절대 그렇게 생각하지 않아. 모두 지금까지 친절하게 대해줘서 정말 고마워.”
- 8화 고등학교를 떠나며 친구들에게 건네는 작별 인사
